Dr. Bánki Endre, jogász: "A betegeknek törvényes joguk van a megfelelő tájékoztatáshoz"
A betegjogok mindenkit megilletnek nemtől és kortól függetlenül, aki igénybe vesz bármilyen egészségügyi szolgáltatást. De miben másak, másabbak-e egyáltalán az onkológiai betegek jogai? A témában dr. Bánki Endre jogászt, az Oncompass Medicine operatív vezetőjét kérdeztük.
Egyik nincs a másik nélkül
A betegjogokat sokan teljesen különálló jogosultságokként képzelik el, pedig ezek mindegyike szorosan összefügg egymással. Az önrendelkezési jog teljesülésének alapvető feltétele például a megfelelő tájékoztatás, a szükséges információk meglétéhez viszont a betegeknek azzal is tisztában kell lenniük, hogy joguk van akár másodvélemény igénybevételéhez is anélkül, hogy kellemetlenül éreznék magukat emiatt.
"Minden betegnek joga van a megfelelő ellátáshoz, amikkel kapcsolatban érvényesítenie kell az önrendelkezéshez való jogát, tehát döntéseket kell hoznia a kezelését illetően. Felelősségteljes döntést hozni viszont csak úgy lehet, ha az adott beteg látja a saját lehetőségeit, illetve birtokában vannak azok az információk, amikre ehhez szüksége van. Ezen a ponton a kezelőorvos felelőssége is hatalmas, hiszen az információátadáson kívül arról is meg kell győződnie, hogy az adott beteg be tudta-e fogadni ezeket, illetve helyesen tudta-e értelmezni őket." - magyarázza a szakértő.
Elviekben működik, a gyakorlatban nem mindig
Bár a betegjogok rögzítése terén Magyarország sok környező országgal szemben az élen jár, sajnos a gyakorlatban ezek érvényesítése nem mindig tud maradéktalanul teljesülni. Elég csak egy állami ellátásban dolgozó orvos példáját néznünk, akinek a betegek jogait szem előtt tartva kötelezettsége minden pácienst teljeskörű tájékoztatásban részesíteni. Egy olyan túlterhelt rendszereben azonban, ahol a legtöbb betegre nem jut 5-10 percnél több, ez láthatóan igen nehéz feladat.
Arról nem is beszélve, hogy ezzel a kint várakozó - sokszor igen súlyos állapotban lévő - betegek jogai is sérülnének, hiszen az ő indokolatlanul hosszú ideig történő várakoztatásuk is jogi akadályokba ütközik (méltósághoz való jog). Az orvosoknak sok esetben tehát jóformán azt kell eldönteniük, melyik kezükbe harapjanak, ami a folyamatban részt vevő felek egyikének sem kifizetődő.
"Részben ezért is van az, hogy még mindig helye van a privát ellátásban igénybe vehető precíziós onkológiai programoknak. A betegekben tudatosítani kell, hogy a lehetőség előttük van, és ha szükségét érzik, bármikor kérhetnek másodvéleményt, így nyugodtan eljöhetnek akár hozzánk, az Oncompasshoz is konzultálni, annak érdekében, hogy az adott pillanatban rendelkezésre álló vizsgálati, illetve kezelési lehetőségek között segítsünk megtalálni a betegnek azt, ami személy szerint számára a legjobb. Hogy ezek közül a páciens a későbbiekben mit vesz igénybe, már a saját döntési (önrendelkezési) joga, amit viszont már abban a tudatban hozhat meg, hogy a tájékoztatáshoz való jogát maradéktalanul érvényesítette."
"Részben ezért is van az, hogy a privát ellátásban igénybe vehető másodvéleményhez, illetve magánkonzultációkhoz való igény egyre fokozódik. A betegekben tudatosítani kell, hogy a lehetőség előttük van, és ha szükségét érzik, bármikor kérhetnek véleményt, így nyugodtan eljöhetnek akár hozzánk, az Oncompass Medicine-hez is konzultálni annak érdekében, hogy a rendelkezésre álló vizsgálati, illetve kezelési lehetőségek között segítsünk megtalálni a számukra optimális megoldást. Hogy ezek közül a páciens a későbbiekben mit vesz igénybe, már a saját döntési (önrendelkezési) joga, ami viszont fontos: döntéseit megfelelő információkra alapozhatja, miközben a kezelést irányító orvosait is segíti döntéseikben."
Ezzel együtt mégis sok beteg úgy érzi, hogy amennyiben másodvéleményt kér, azzal a "tilosban jár", hiszen valahol felül szeretné bírálni a kezelőorvos által hallottakat. "Ez egy nagyon rossz berögződés, hiszen tegyük fel, hogy van egy autóm, amit el kell vinnem szerelőhöz. Az ott lévő szakember mond valamit az észlelt problémára és a javítási lehetőségekre, én azonban szeretnék mást is meghallgatni ez ügyben, hogy még több információhoz juthassak a hiba mibenlétéről, valamint a javítást illetően. Ha egy egyszerű használati tárgy esetében mindezt könnyűszerrel kivitelezzük, miért ne tehetnénk meg ugyanezt, ha az életünkről van szó, ráadásul pedig még minden jogunk meg is van hozzá?"
Hatalmas az információs zaj
Egy olyan korszakban, ahol az internetnek köszönhetően az orvosok számára olykor már-már zavaróan edukált betegek érkeznek, nem az a probléma, hogy kevés az információ, hanem épp ellenkezőleg, túl nagy az "információs zaj". Éppen ezért a kezelőorvosoknak hatalmas felelősségük van a téren, hogy ebben az információ rengetegben jó irányba tereljék a betegeket, ami világhálón lesben álló nem tudományos, de mégis csodát ígérő módszereknek köszönhetően sokszor igen nehéz feladat. "A betegjogokat mindenekelőtt szem előtt tartva az Oncompassnál arra törekszünk, hogy a beteg előtt lekövezzük azt az utat, amit ő szeretne bejárni, de semmiképp sem gondolkodunk vagy döntünk helyette, "mindössze" megfelelő információval látjuk el."
Az ellátás visszautasításához való jog
Megtévesztő lehet az elnevezés, de az ellátás visszautasításához való jog nem feltétlenül azt jelenti, hogy az adott beteg egyáltalán nem kér az ellátásból, ezen jogát akkor is érvényesítheti, ha például csak egy adott kezelési formában (pl. kemoterápia) nem kíván részt venni. Egy ilyen döntés meghozatalához azonban szintén elengedhetetlen, hogy beteg mindazon információk birtokában legyen, amik által körültekintően mérlegelni tudja döntésének várható kihatását.
Az ellátás visszautasításához való jog érvényesítése ráadásul azért is kényes terület, mert sokan attól tartanak, hogy ez esetben a kezelőorvos végleg elengedi a kezüket, vagy a továbbiakban már nem fordít rájuk kellő figyelmet. Dr. Bánki Endre jogász szerint azonban ilyenről szintén szó sincs. "Az orvos ellátási kötelezettsége ezután is ugyanúgy fennáll. Továbbra is felügyelnie kell tehát a beteg állapotát, a fájdalmait a lehetőségekhez mérten csillapítania kell, valamint szakmai kötelessége más kezelési lehetőségek - legyen az célzott vagy más módszerek - után néznie. Ebben természetesen az Oncompass döntéstámogató rendszere is nagy segítség lehet."
Mit tehet a hozzátartozó?
A betegjogok érvényesítése során kulcsfontosságú lehet a hozzátartozók szerepe. Kevés beteg van tisztában például azzal a lehetőséggel, hogy még cselekvőképes állapotában rendelkezhet arról, mihez járul - vagy éppen nem járul - hozzá, ha a betegsége által egy ponton cselekvőképtelenné válik. Ilyen lehet például az, ha valaki nem szeretné, hogy mesterségesen táplálják, vagy minden döntési jogkört egy adott hozzátartozójára, vagy akár cselekvőképes ismerősére, barátjára ruház át.
"Egy hozzátartozó sok esetben akár teljes mértékben át is veheti a beteg pozícióját, ha erre a páciens meghatalmazást ad. Igen nagy segítséget nyújthat a betegek számára, amikor egy számukra amúgy is hatványozottan nehéz időszakban a hozzátartozók leveszik a vállukról az orvosi konzultációkkal és további információszerzéssel járó terheket. Így tehát fontos tudni, hogy a hozzátartozók előtt is nyitva áll a lehetőség nem csak a beteg személyes támogatására, hanem akár a folyamatban való tevékeny részvételre is."