Kovács Henrietta: Nem sajnálni, megérteni kell az autizmussal élőket - Interjú
Az Autistic Art Közhasznú Alapítvány vezetője őszintén mesélt arról, milyen kihívásokkal néznek szembe az autizmusban érintettek és a családjuk, valamint hogyan próbálnak meg ezeken könnyíteni a munkájukkal.
Autizmus, művészet, összefogás
Kovács Henrietta eredendően angol-magyar szakos tanár és háromgyermekes édesanya, aki - bármilyen hihetetlenül hangzik - úgy érezte, vannak felesleges energiái, amit a civil szektorban szeretne hasznosítani. Így került először egy Down-szindrómások megsegítésére létrehozott egyesülethez, majd néhány évvel később, 2016-ban megismerkedett az autizmussal és az Autistic Art Alapítvánnyal, ahol jelenleg is dolgozik ügyvezetőként.
.webp "Az Autistic Art Alapítvány ügyvezetője, Kovács Henrietta")
Az alapítvány már 2007 óta működik és az autizmussal élő fiatalokat és felnőtteket segíti országszerte 11 lakóotthon támogatásával, valamint az ott folyó rendszeres rajzfoglalkozások szervezésével. Az otthonokban nemcsak emberhez méltó körülmények között létezhetnek az autizmussal élők, hanem a művészeti értékkel is bíró rajzprogram segítségével, 2010 óta kibontakoztathatják tehetségüket is. Az alkotásokkal ráadásul az autista fiatalok hozzájárulnak ellátásuk költségeihez is, mivel ezeket az alapítvány aukciókon elárverezi, valamint a grafikákat különböző írószereken és élelmiszereken vagy akár dizájner termékekhez is felhasználják, amelyekből szintén bevételhez jutnak. A különleges misszióról és az eredményekről mesélt a Femcafe.hu-nak az alapítvány vezetője.
Azt gondoltam, hogy úgy kerültél az alapítványhoz, hogy van személyes érintettséged, de kiderült, hogy nincs a családodban autizmussal élő személy. Háromgyerekes anyaként, tanári múlttal honnan volt energiád és motivációd arra, hogy a civil szektorban kezdj el dolgozni?
Olyan tíz évvel ezelőtt fogalmazódott meg bennem, amikor a harmadik gyermekemmel voltam otthon, hogy szeretnék becsatlakozni valamilyen civil szervezet működésébe. A Down Egyesületnél kezdtem el dolgozni, ahol nagy szerencsémre egy testhezálló projektbe tudtam bekapcsolódni. Egy iskolai integrációs program koordinátora lettem, ami a tanári múltammal és a személyes érdeklődésemmel ötvözve jó feladat volt számomra. Egy vezetőképzőn találkoztam az Autistic Art akkori ügyvezetőjével, Bella Vikivel, akivel már elsőre is kölcsönös volt a szimpátia. Nagyon hasonló volt a gondolkodásunk, nem földanyák akartunk lenni, hanem meg akartuk szervezni professzionális módon az alapítványi élet finanszírozását, így elkezdtünk együtt dolgozni. A forrásteremtésért és a partnerkapcsolatokért lettem felelős. Őt időközben megszólította a piac és sajnos már nincs velünk, ezért én kerültem a helyére. Számomra az ügyvezetőség csak egy szó, hiszen ugyanazt csinálom, amit eddig. Vannak egyéb felelősségeim, nagyobb súly van a vállamon, de ha valamiben hiszel, akkor az működik. Nem aggódom. Habár nem vagyok személyesen érintett, mert három egészséges gyerekem van, nagyon megszólított ez az ügy. Relatív, hogy mi az egészséges, én azt szoktam mondani, hogy neurotipikus gyerekeim vannak. Az a helyzet, hogy az értelmi fogyatékos emberek is egészségesek, ezt nagyon fontos hangsúlyoznom. Aki beteg, annak az állapotán lehet javítani, bevesz egy gyógyszert, részt vesz egy kezelésen és meggyógyul. A fogyatékosság leküzdésére nincs tabletta, ez egy élethosszig tartó állapot.
Egy alapítvány életében a fenntarthatóság a legfontosabb kérdés. Hogyan tudjátok biztosítani, hogy amit eddig elértetek, folyamatosan szinten tartsátok és milyen esélyetek van a további fejlődésre?
Nagyon nagy változás volt az alapítás gondolata és az alapítvány missziójának a megfogalmazása között. Az alapkoncepció az volt, amely még Jaksity Györgytől származott, hogy legyen Budapesten is egy civil fenntartású lakóotthon az autizmusban súlyosan érintettek számára. Az autizmus az idegrendszert érintő fejlődési rendellenesség, ami igen változatos tünetekkel jár együtt. Van közöttük nagyon jól funkcionáló, aki részt tud venni az oktatási rendszerben, talán még a nyílt munkaerőpiacon is. Vannak azok, akiknél több furcsaságot látunk, viselkedés zavaruk van, nem fejlett az érzelmi intelligenciájuk, de a többségi társadalom tudja őket kezelni. A mi pártfogoltjaink még nehezebb helyzetben vannak, ők önállóan nem tudnának létezni közöttünk, segítségre van szükségük, nem könnyű integrálni őket. A társadalmi érettségünk legalábbis még nem tart azon a fokon, hogy ez megvalósulhatna, ráadásul hozzájuk tényleg 0-24 órás felügyelet kell. A civil fenntartású lakóotthonok ezt biztosítják számukra akkor is, ha szüleik netán már nem lesznek az élők sorában. Ezzel a gondolattal jött létre 2006-ban az alapítvány, de ekkor kiderült, hogy ilyen szemléletmóddal már több szervezet is létezik. Megváltoztattuk az alapítási célt, 13 civil fenntartású otthont kezdtünk el támogatni. Az otthonok működéséhez, fenntartásához maguk az érintett szülők is hozzájárulnak, mert sajnos az állami normatíva összege még mindig alacsony összehasonlítva ezt az összeget azzal a hatalmas feladattal, amit az ápolóknak el kell látniuk egy az autizmusban súlyosan érintett fiatal avagy felnőtt ember esetében. Azóta három otthon bezárt, de egy új megnyílt a közelmúltban Gödöllőn, így jelenleg 11 otthont tudunk támogatni. Gondolom, nem árulok el nagy titkot azzal, hogy ez még mindig nagyon kevés. Mi abban segítünk, hogy ezek a létesítmények ne zárjanak be, ehhez pedig pénzre van szükségünk. Egy évben igyekszünk minimum 15-20 millió forint közötti összeget utalni, nyilván, jó lenne, ha ez évről évre növekedni tudna, most ezen dolgozunk. Szeretnénk elindulni a mikrodonáció irányába, minél több embert bevonni, rendszeres, de apróbb összegekkel. Van ez a jó magyar mondás, hogy sok kicsit sokra megy, én ebben nagyon hiszek. Látjuk, ha az ügy megkívánja, akkor a média és a közösségi média erejével, akár több száz millió forint is összegyűlhet egyetlen beteg kisfiú megmentésére.
Egyre több autizmusban érintett gyerek születik világszerte, vagy csak egyre könnyebben tudják diagnosztizálni ezt az állapotot, mindenesetre folyamatosan szükség van a szakemberekre és a lakóotthonokra. Mennyire nyitottak a szülők? Hogyan próbáljátok megértetni velük azt, hogy mindenki érdeke, hogy megfelelő emberekre bízzák a gyermeküket?
Valóban sokkal korábban felismerhetők az autizmus jegyei, mint eddig bármikor. Ugyanakkor ma még mindig nagyon hosszú folyamat, mire eljutsz odáig szülőként, hogy megkapod a diagnózist arról, hogy a gyermeked autizmusban érintett. Egy igen bonyolult spektrumzavarról van szó, több dolognak kell egyszerre jelen lennie, hogy valakiről kijelenthesse az orvostudomány, hogy autista. Ha megszületik a diagnózis, akkor felkészülhetsz arra, hogy milyen feladat vár rád. Olvashatsz a témában, kapcsolatba léphetsz más érintettekkel, alapítványokkal és utána járhatsz, hogy milyen fejlesztő terápiás lehetőségek vannak, milyen eredmények érhetőek el. Fontos hangsúlyozni, hogy az autizmusból nem lehet kigyógyulni, de bizonyos kompetenciák fejleszthetők. Ha valaki tudja, hogy mivel áll szemben, felkészültebben tud alkalmazkodni a kialakult helyzethez, ezt próbáljuk megértetni mindenkivel. Nagyon jól fogalmaztál, amikor azt mondtad, hogy a szülő rábízza a lakóotthonra a gyermekét, mert vannak, akik úgy értelmezik ezt, hogy lemondanak róla, "beadják" valahová. Egyrészt ez egy nagyon komoly bizalmi helyzet, másrészt feltételez egy nagyon érett, mély érzelmi intelligenciát a szülő részéről. Az történik, hogy te, mint szülő felismered, hogy a gyermeked, aki súlyosan érintett az autizmusban, önállóan nem tud létezni, és azt mondod, képes vagyok hosszú távra is egy szakemberre bízni a gyermekemet, aki professzionális módon tud foglalkozni vele. Fájó kimondani, de egy család életében ez egy teher. Nem bízhatjuk a testvérekre, rokonokra, mi sem lehetünk ott mellette minden pillanatban, ezért hasznos egy olyan intézmény, amellyel együttműködve más minőségű életet biztosíthatunk a gyermekünknek. Komoly párbeszéd alakul ki a lakóotthon személyzete és a családok között, hogy ez egy fenntartható kapcsolat legyen, hiszen a napirend miatt például az sem mindegy, mikor látogatják őket a rokonok. Senkinek nem kell lemondania a gyerekéről. Ez egy rossz sztereotípia, amivel folyamatosan küzdünk.
Ha már kitértél a bentlakók napirendjére, mesélj egy kicsit arról, ami az alapítványi életének meghatározó eleme, a művészetről. Hogyan jött az ötlet, hogy beépítsétek a hétköznapjaikba a rajzolást?
Ez a gondolat egy izgalmas aukció kapcsán fogalmazódott meg. Az első ilyen projektben felkértük a kortást művészeket, hogy segítsék a missziót azzal, hogy felajánlják árverésre egy-egy saját műalkotásukat, amelynek összegét az alapítvány javára fordítják. Egy ilyen alkalommal találkozott az alapítvány Tarr Hajnalka képzőművésszel, aki részt vett az akcióban és beleszeretett a gondolatba. Felkerekedett és személyesen is ellátogatott az egyik miskolci otthonba, ahol sok olyan lakó van, aki nem képes beszélni. Megismerkedett egy Lakatos Renáta nevű lánnyal, aki elé letett egy papírlapot, mivel képzőművészként azt feltételezte, hogy a rajzoláson keresztül képessé válhat arra, hogy kommunikáljon. Igaza lett, így kezdődött minden. Megnéztük, hogy van-e kedvük rajzolni, és volt.
Segít az állapotukon ez a tevékenység?
Nagyon fontos hangsúlyoznom, hogy ez nem művészetterápia, nem terapeuták ülnek ott, nem azzal a céllal jött létre, hogy az autista fiatalok állapotán közvetlenül segítsen, mert ilyen szaktudásunk nincsen. Egyszerűen csak felfedeztük, hogy vannak olyan autista fiatalok, akik nagyon szépen tudnak rajzolni, de nem mindegyik. Ahogy a mi kompetenciáink sem egyformák, az övéik sem. Nem minden rajz lesz annyira erős, hogy grafikaként felhasználjuk, hiszen a cél mellett fontos az eladhatóság is. Így jött létre az a szép körforgás, hogy az otthonok lakói rajzolnak, a grafikus munkáján keresztül ezek rákerülnek különböző termékekre, amelyek a piacra kerülnek és az abból befolyó összegnek egy része megy vissza a fiatalok ellátására, valamint nem titkoltan az alapítvány működési költségére. Ez egy nagyon szerencsés véletlen, amire ráépült egy kidolgozott tematika. Szeretik ezt a foglalkozást, ami hat otthonban működik jelenleg. Úgy vettük észre, hogy amellett, hogy élvezik, fejleszti is őket ez a tevékenység.
Milyen irántatok az érdeklődés? Mennyire nyitottak az emberek az autizmus, mint ügy iránt?
Jövőre elkészül egy hatásmérésünk erről, addig csak a saját, személyes tapasztalatainkat tudom elmondani. Az emberek még úgy vannak vele, hogy nekem is kell a segítség, annyi mindenre kell költenem, nincs nekem annyi pénzem. Éppen ezért szeretnénk elmozdulni a mikroadományok felé, hiszen ha sokan csak egy párszáz forintot, de rendszeresen adakoznának valamilyen átaluk kiválasztott alapítványnak, az nagyban megkönnyítené a működést. Ha valaki bizalmatlan vagy nincs pénze, az sem kifogás, meg kell nézni, hogy mivel tudsz a környezetedért tenni. A mi feladatunk most az, hogy edukáljunk, megmutassuk, miért jó, ha rendszeresen adományozunk, mit ad ez a támogatónak, a támogatottnak és a társadalomnak. Mindig teszünk lépéseket, hogy tudjanak rólunk, ismerjék meg a céljainkat és a termékeinket, amelyek ráadásul jó minőségűek és változatosak.
Mennyire jellemző nálatok az önkéntesség vagy részt vesztek-e bármilyen érzékenyítő kampányban?
Dolgozunk rajta, hogy több ilyen megmozdulásunk legyen, de a téma összetettsége miatt nem olyan egyszerű megvalósítani ezeket. Tavaly az autizmus világnapján egy gimnáziumba kaptunk meghívást, ahol nagyon jó beszélgetés indult a fiatalokkal, mert ők még fel mernek tenni olyan kérdéseket, amelyeket a felnőttek már nem. Volt egy fiú, aki megfogalmazta, hogy neki mennyire nem volt egyértelmű, miért kell elfogadni a másságot. Ez nem lehet egy irányított folyamat, belsőleg kell érezned. Mi teret adtunk annak, hogy elmondják, miért nehéz az elfogadás. Teljesen érthető, hogy egy osztályközösségben furcsa és idegesítő egy olyan gyerek, aki folyamatosan echolál vagy mantrázik. Ha úgy érezzük, hogy elegünk van ebből a viselkedésből, az teljesen normális. El kell ezt fogadni és nem azt tolni folyamatosan az arcukba, hogy neked ezt kötelességed akceptálni, mert ő autista. Kell a párbeszéd, a megértés, hogy lássuk, hogy ez mindkét félnek nehéz. A gyerekek egyébként jó csatornák arra is, hogy tanítsanak. Egy integrált suliban például volt egyszer egy olyan feladat, hogy lábbal festettek a gyerekek és pont aznap érkezett meg egy új osztálytárs. A különös feladat összehozta őket, mindenki arról beszélt, milyen ügyesen fest a srác a lábával, nem pedig arról, hogy neki nincs keze. A nyitott, fiatal generációnak kulcsszerepe van abban, hogy a jövőben mindenki kiválasszon egy saját ügyet, amit a szívén visel és támogat, hiszen nem lehet állandóan az államra mutogatni.
Milyen terveitek vannak a jövőre nézve?
A már említett mikrodonáció népszerűsítéséért teszünk komoly lépéseket, valamint szeretnénk továbbra is a megértés hídját kiépíteni az autizmusban érintett és az átlag, általunk csak neurotipikusként emlegetett társadalom között. Fontos lenne, hogy az embert lássuk a fogyatékossággal élőkben. Nem sajnálni kell őket, hanem meglátni bennük a potenciált. A férjem megváltozott munkaképességűek munkaerőpiaci integrációjával is foglalkozik, tőle első kézből kapok ilyen sztorikat. Van egy kerekesszékes fiú, akinek délutánonként segít, ő egy szegedi srác, aki Pestre költözött és egyszer feltette neki a kérdést, hogy miért nem maradt otthon, hiszen ott sokkal kényelmesebb, egyszerűbb lenne az élete. A srác egy kérdéssel válaszolt, ami a mai napig visszhangzik a fejünkben: Miért, te szeretnél felnőtt ember létedre a szüleiddel lakni? Ha ezt a gondolatot megértjük, akkor megértjük az ügy fontosságát. Az alapítvány projektjeire kitérve pedig azt szeretnénk, ha folyamatosan meg tudnánk újulni, hogy bővüljön azoknak a köre, akik az Autistic Art által fémjelzett termékeket megvásárolják, valamint hogy egyre többen látogassanak el az aukcióinkra. Igyekszünk mindig változatos termékeket kínálni, ebben pedig nagy segítségünkre vannak a magyar dizájnerek. Terveink között szerepel továbbá egy újabb, kétperces kisfilm, amellyel szeretnénk közelebb hozni az emberekhez a missziónkat és az autizmust és lebontani a tabukat.
Mi tart téged mindig lendületben? Hogyan tudsz motivált maradni ebben a sokszor szélmalomharcnak tűnő gépezetben?
Szerintem az a legfontosabb dolog az ember életében, hogy azon a helyen, ahol a legtöbb időt tölti felnőttként, a munkahelyén, oda szeressen bemenni. Én majdnem minden reggel úgy jövök be ide, hogy jó érzéssel tölt el. Ez egy olyan motor, ami magát olajozza. Nekem is vannak persze olyan pillanataim, amikor egy csalódás vagy a fáradtság kilendít. Olyankor elgondolkozom, mennyivel könnyebb lenne a férjemmel közös projektünkben tevékenykedni és kavargatni a fagyit a fagyizóban, de aztán rájövök, hogy egy hétig sem bírnám azt, ha a szellemi síkon nem pörögnék úgy, ahogy megszoktam. Van ebben egy olyan önző dolog is, hogy adni azért nagyon jó. Nagyon rövid időben belül látom az eredményét annak, amit csinálok, ami rendkívüli érzés.
Az Autistic Art Közhasznú Alapítvány az Autista Lakóotthonokért missziójáról még több részletet megtudhatsz hivatalos honlapjukon.
Hogyan egyeztethető össze egy nő életében a zenei karrier, a gyereknevelés, egy szakmai projekt és a jótékonykodás? Nagy Judit fuvolaművész nagy fába vágta a fejszéjét, de egyáltalán nem bánta meg, hogy igent mondott a kihívásokra, hiszen újító kezdeményezésével, a Gardrób Művészeti Csoporttal már több mint kétezer gyermekhez jutottak el előadásaikkal.
Leadfotó és fotók: A Mosoly Otthon Alapítvány - Autistic Art engedélyével
Oldalak
