Drávucz Rita őszintén mesélt kislányáról, Flóráról: „Fontos, hogy érezze, mi úgy szeretjük, ahogy van” – Interjú
Drávucz Rita neve sokaknak ismerős, hiszen egy világ- és Európa-bajnok magyar vízilabdázóról és olimpikonról van szó, aki nem mellesleg egy 10 éves kislány, Flóra édesanyja is. Rita sosem titkolta, hogy lánya egy ritka genetikai rendellenességgel éli mindennapjait, erről pedig bővebben is beszélt a Femcafe.hu-nak adott interjújában.
Az elmúlt években sokan hallottak sokat a kislányodról, Flóráról, aki 2013-ban kétoldali dongalábbal született, majd két év múlva kiderült az is, hogy egy neurológiai rendellenességben szenved. Elmesélnéd röviden a történetét, és hogy pontosan mi is ez a betegség, ami idehaza nagyjából 4000 embert érint?
Születéskor derült rá fény, hogy Flóra dongalábbal született, már ez is váratlan dolog volt számunkra. Akkor kapott egy gipszsorozatot, és azt hittük, hogy már sínen vagyunk, de aztán nem tudott felállni és elkezdeni járni. Tíz hónapos korában már láttuk, hogy nem nagyon fog ez neki menni, mert nem voltak eléggé aktívak a lábizmai. Sok orvost felkerestünk, hogy vajon mi lehet ennek az egésznek az oka, de csak egy tucat orvoslátogatást követően kaptunk erre a kérdésünkre választ Debrecenben, hogy a tünetek alapján ez a Charcot-Marie-Tooth nevű rendellenesség, amely rövidítve CMT. Nem szeretem a „betegség” és a „szenved” szót használni, mert szerintem rossz, negatív pszichés hatásuk van Flórára nézve is. Persze van, aki tényleg szenved ezzel, mert nem tud megfogni eszközöket, sokszor megbotlik és elesik, valamint annyira deformáltak az ujjai és fájnak a végtagjai – sok embernek a mindennapjait nagyon nehézzé teszi ez a diagnózis és a vele járó tünetek – ezt tapasztalom az általam indított, Facebookon megtalálható sorstársközösségben is. Sok eltérő esettel találkoztam, és miután nem volt itthon hazai civil szervezet, így 2020-ban alapítottam a WonderFlora & CMT Alapítványt, hogy minél többet megtudhassanak az emberek erről a rendellenességről, a lefolyásáról, a tüneteiről, hogy milyen életkorban mi várható, és hogy milyen terápiák léteznek. Magyarországon én magam sem tudtam nagyon előrébb jutni a kezdetekben. Persze az orvos, akinél voltunk, elmondta, hogy ő mit tud erről a rendellenességről, de tudtuk, hogy a gyakorlatban a családok otthonaiban történnek a valós dolgok, így velük szerettünk volna kiépíteni egy közösséget. Általában egy orvos egy évben egyszer találkozik a betegével, szerintem nagyon keveset lehet a problémákról megtudni. A zárt Facebook csoportunk, a CMT Hungary azonban ezért van: ide csak CMT-vel élőket engedünk be, és egymást támogatjuk, segítjük. Az aktivitás is nagyon fontos, már ami a mozgást illeti: Flórával folyamatosan fejlesztésekre járunk, nagyon szeret a vízben lenni, hiszen ott súlytalan, de ott a búvárkodást is kedveli, kipróbálta a wakeboardot (ülve), falmászást, ülőröpizett is, ezek pedig mind nagyon fontosak, hiszen az úszás például komplexen átmozgatja az izmokat és a gerincet, emellett pedig a szívnek is jót tesz. Az ovit egyébként Flóra időben elkezdte, a Mozgásjavító Óvodába járt, ahová mozgáskorlátozott gyermekek járnak, ebben az intézményben például van medence is, és összességében egy nagyon jó akadálymentesített épületről van szó képzett szakemberekkel. Nagy terek vannak, így minden adott volt fizikailag is ahhoz, hogy Flóra biztonságosan járhasson oviba, így mi is vissza tudtunk térni a munka világába, ő pedig ott megtanulhatta az önállóságot, és hogy hogy vigyázzon magára, miközben persze kapta folyamatosan a fejlesztéseket is.
Mi volt az első gondolatotok, amikor meghallottátok a diagnózist? Emlékszel még a pillanatra, hogy mit éreztél akkor?
Az érzés van meg nagyon. Már amikor a lehetősége is felmerült annak, hogy erről a rendellenességről van szó, egy óriási bizonytalanság kerített hatalmába. Egyből elkezdtem utána olvasni, hogy miről is van szó pontosan, a diagnózis után pedig jött egy kettős érzés, hogy oké, akkor most már legalább tudjuk, mi a neve, kaptunk egy választ, másrészt azonban sokkoló volt, mert CMT-ről tudjuk azt, hogy folyamatosan változik az érintett állapota, ami rosszabbodhat is, ezzel szembesülnünk kellett. Flóra egyelőre a folyamatos fejlesztésektől szerencsére napról-napra fejlődik. Azt nem tudom, hogy mikor lesz majd a fordulópont, ez egyébként az érintetteken is múlik, hogy mit tesznek a mindennapokban magukért, meg persze azon is, hogy mit tud biztosítani a rendszer, hiszen nyilván ezeknek az anyagi hátterét is tudni kell megteremteni. Bizonyos fejlesztések nem TB támogatottak és nagyon drágák, ilyen például a robotikus járásterápia is, de reméljük, ez hamarosan változik majd. Egyelőre tehát a fejlődés útján vagyunk, és amíg lehet, ezt szinten is kell tartani, mivel a tünetek megjelenését aktivitással lehet lassítani.
Mennyire tűri jól Flóra a fejlesztéseket? Hogyan telik egy átlagos napotok?
Az életkorától és a kedvétől is függ, hogy hogyan tűri. Egy átlagos napon reggel 7-kor beülünk az autóba, elviszem őt a 45 percre lévő iskolába, én elmegyek dolgozni, a tanítás végén pedig indulok vissza Flóráért. Minden félévben egy délutáni órarendet rakok neki össze, hogy mikor hova megyünk: eddig heti egyszer úszott, most szeptembertől heti kétszer, valamikor járt robotikára, aztán azt fel kellett függesztenünk a boka-rekonstrukciós műtétre várva, hogy ne nagyon terheljük a lábát. Az elmúlt két évben azonban még nem valósult meg a műtét, így most visszatértünk a robotikához, de sokkal kevesebb terheléssel és óvatosabban, mint annak idején. Ismét azt tapasztalom – már egy-két óra után is –, hogy látványos a javulás, többet van függőleges pozícióban, többet sétál. Flóra minden reggel felvesz egy műanyag sínt, amit egyedi méretre gyártottak neki, arra jön egy speciális cipő, amit külföldről kell rendelni, és ezeken kívül is sok más eszközt kell használnia, ezekből pedig folyamatosan újat kell készíttetni. Ez mind óriási logisztika az összes CMT-s család számára, a legnehezebb pedig, hogy mindent munka- és iskolaidőben kell elintézni. De mindig kérdés például a cipő és a speciális eszközök tekintetében, hogy tényleg jó-e az adott eszköz számára, nyomja-e vagy sem a lábát, ezeket ugye csak este veszi le, gyakorlatilag egész kicsi korától kezdve ezekben van egész nap. Van egy térdnyújtó eszköze is, amiben aludnia kell, ez hol több, hol kevesebb sikerrel megy neki, hiszen előfordul, hogy az éjszaka közepén ezt leveszi. Fontos azonban nagyon, hogy ezt viselje, mert amit a gipszeléssel elértünk térdnyújtást, azt meg kell hogy tartsuk. Van egy statikus állítónk is otthon, amibe úgymond beszorítjuk a popsinál Flórát, és a térdét, a csípőjét ezzel ugyanúgy lehet nyújtani álló pozícióban. Emellett jógázunk, többféle fejlesztésen vesz részt, járunk egy központba, ahol törzsizomerősítő és speciális gyakorlatokat végzünk, de az iskolában is kap fejlesztést. Muszáj, hogy mindig kitekintsünk és több helyet is kipróbáljunk, hogy Flóra se fásuljon bele ebbe az egészbe, de mi is folyton érdeklődünk a többi családtól, hogy hol milyen munka folyik épp, milyen új eszközök jelennek meg, közben pedig persze bátorítjuk egymást, ami fontos, hiszen így az ember érzi, hogy nincs egyedül, és másnak is vannak hasonló küzdelmei vagy még nehezebbek. Előre kell tekinteni mindig, és azt építeni, ami a cél, ez pedig most Flóra boka-rekonstrukciós műtéte.
Rengeteg türelem és energia kell ahhoz, hogy egy ilyen rendellenséggel élő kislányt az ember teljes értékűen gondozni tudjon. Miből merítitek az energiát a mindennapokban?
Abszolút egymásból. Szeretünk nevetni, egymással lenni, próbálunk mindig pozitívan hozzáállni ahhoz, ami nekünk adatott, és a legjobbat kihozni belőle. Flóra az iskolatársaiból is meríti az erőt, szerencsére nagyon jó helyre jár, a Gyermekek Házába, ahol tényleg a közösség az első. Nekem is kell néha a kikapcsolódás, ilyenkor kimegyek az erdőbe sétálni Flóra segítőkutyájával, elmegyek egyet úszni vagy találkozok a barátaimmal. Mindig próbálunk tudatosan olyan időt teremteni, amikor megállunk, pihenünk, egymásra figyelünk, kikapcsolódunk és feltöltődünk.
Flóra egy inkluzív iskolába jár, ahol ép gyermekekkel is körül van véve, velük együtt tanul. Itt mindenki elfogadó? Hamar sikerült beilleszkednie?
Évfolyamonként egy osztály van, és osztályonként van körülbelül három sajátos nevelési igényű gyermek. A gyerekek itt megtanulnak együttműködni, szerencsére teljesen támogató az egész közösség. Épp a minap volt a karácsonyi ünnepség, és fantasztikus volt látni, hogy milyen bájosak és mennyit készültek az előadásokra, miközben nagyon szeretik egymást. A szülők is rendkívül jó közösséget alkotnak, úgyhogy tényleg igazi érték az, hogy úgy köszönünk el Flórától reggelenként, hogy szívesen megy a suliba.
Mennyire érzékeli Flóra, hogy más, mint a többiek?
Természetesen érzékeli. A bokaműtét előtt azt gondoltam, hogy fel kell építeni a lelkét is egy ekkora feladat előtt, hogy mi vár majd rá, éppen ezért jártunk pszichológushoz is. Szerintem nagyon fontos, hogy ne csak a fogyatékossággal élők kapjanak lelki támogatást, hanem a szülők is, mert fontos beszélni arról és kimondani azokat a dolgokat, amik foglalkoztatják az embert, ezeket esetleg mélyebben kibogozni. Az pedig, hogy Flóra valakiben megbízik, talál egy bizalmast, és tud arról a tényről vele beszélni, hogy ő kerekesszékes, vagy hogy mi érte őt az iskolában, az nagyon fontos, mivel nem szakember vagyok, hanem az édesanyja, tőlem más jellegű támogatást kap. Ahogy évről-évre érik, tapasztalja, hogy nem tud úgy szaladgálni, mint a többiek, és ezt kudarcnak élheti meg, ezt neki fel kell dolgoznia, de ehhez valamilyen eszközt kell adni a kezébe, hogy ne érezze magát egyedül. Ezeket a dolgokat például sok sikerélménnyel is lehet kompenzálni, valamint persze segítséggel és figyelemmel. Mivel ő még növésben van, és nem ismeri a világot, folyamatosan kell, hogy támogatva legyen, mert mindig más behatások fogják érni.
Szerinted mennyire fontos, hogy azt éreztessétek vele, hogy ő is épp olyan, mint bármely másik korabeli lány?
Ez a legfontosabb – fontos, hogy érezze, mi úgy szeretjük, ahogy van. Szerencsére nekünk adva vannak a lehetőségek is, mivel Budapesten élünk, itt több lehetőség tárul elénk, mögöttünk áll az alapítvány is, de van, aki nem teheti meg mindezt, mert nem olyanok a körülményei. Nem tudnak elmenni például egy állatkertbe vagy feltöltődni, nincs kiút a mindennapos küzdelmekből. Fontos a szülői hozzáállás, de nyilván valahonnan a szülő is kell, hogy merítsen erőt és anyagi javakat, érzelmi erőt, hogy biztosítani tudjon mindent a gyerekének, hiszen ez minden szülő legfőbb vágya. A lelki, fizikai stabilitás tehát nagyon lényeges, hogy a gyermek fejlődésében minél kevesebb legyen az érzékeny pont. Még fontosabb a szülői biztonság ilyen esetekben, hiszen valóban eltérő a fejlődése többiekhez képest, de ezt a javukra is lehet és kell is fordítani.
Mennyire adott erőt a sportban megszerzett életfelfogásod, hogy nem lehet feladni semmit, és mindig menni kell előre? Ez segítség volt számodra?
Szerintem abszolút. Mindig azt mondom, hogy biztos azért kezdtem el anno sportolni, hogy ezt a helyzetet meg tudjam oldani később. Hiszek a sorsban. A csapatsportban megtanultam, mennyire fontos elfogadni a másikat, sokat kommunikálni, kérdezni, ha valamit nem értek és figyelni a másikra. Én már kamaszként eljöttem otthonról, Kecskemétre jártam gimibe, kollégiumban laktam, így sokat utaztam egyedül, sokszor kellett egy új klubban megállni a helyem és bizonyítanom. Tizenegy szezont húztam le külföldön, többször csöppentem bele új, teljesen ismeretlen helyzetekbe, ahol olykor csak magamra, valamint a magamba vetett hitemre számíthattam a társaim, edzőim, és a szurkolókon kívül. Ez biztos sokat segített abban, hogy a jelenlegi helyzetünket is így tudom kezelni.
Hány műtétje volt eddig Flórának, és mennyi vár még rá a jövőben?
Egyelőre nem sok műtéten esett át: volt egy achillotómiája a dongaláb miatt három hónapos korában, tehát a dongalábat magát megfelelően kezelték anno, és utána volt még a bal lábán egy Achilles-ín hosszabbítás, ami egy kicsit nagyobb beavatkozás volt, de ezután nem volt más, bíztunk az eszközökben, hogy azok tartják majd a lábát. A deformáció amiatt alakul ki, mert az idegek sorvadnak, és nem küldik megfelelően az izomnak az információt, így van olyan oldala a lábának, ami jobban működik, és van, ami egyáltalán nem, nem szimmetrikusak a funkciók. Emiatt az aszimmetria miatt húzza befelé mind a két lábfejét, az egyik lába pedig erősebb is, mint a másik, ez hatással van a csípőre, a gerincre, és olyan szintű a deformitás, hogy már a lábfején jár. A műtét ami előtt állunk, halaszthatatlannál vált, nagyon fontos lesz: általában itthon lágyrészeket műtenek, ami ebben az esetben nem elég, mert az állandóan visszaromlana. Amerikában találtunk azonban egy professzort, aki a CMT rendellenesség ortopéd specialistája, de ennek a több mint két éves küzdelemnek még nincs vége, viszont nem adom fel és nem elégszem meg kevesebbel, hiszen az a legnagyobb biztonság, ha a legjobb szakember műti. Egyelőre még mindig csak várakozunk, mert anyagi okai vannak, hogy még nem történhetett meg a műtét, viszont legalább már megtaláltuk azt a specialistát, akinek tudásában és tapasztalatában megbízunk. Nagyon nehéz egyébként szerintem a szülők részéről az orvosok és kezelések iránti bizalom, ha túl sok a kérdőjel, amit viszont bevállalunk, azt csak akkor tudjuk jól csinálni, ha hiszünk benne. Nyilván vannak hullámvölgyek, de pont azt próbálom átadni Flórának, hogy tök normális az, ha az ember sír, összeesik, vagy úgy érzi, hogy a világ ellene van, de ilyenkor fújunk kettőt, megnézzük, merre lehet haladni, és megyünk tovább. Mindenben van jó dolog, csak meg kell azt találni. Flóra teljes története ide kattintva olvasható.
A családotokban egyébként előfordult ilyen vagy ehhez hasonló betegség?
Nem, spontán mutációról van szó Flóra esetében. Minket ellenőriztek, de mi nem hordozzuk ezeket a génhibákat.
Milyen természetű kislány ő egyébként azon felül, hogy nyilván rendkívül erős, amit valószínűleg nektek, a szüleinek is nagyban köszönhet?
Kitartó, mosolygós és nyitott. Hasonló hozzánk, hiszen a férjem is például sokat nevet vele, mesét olvas neki – szerencsére összességében egy boldog kislány mindent egybevetve, erre pedig próbálunk is vigyázni, hogy így maradjon.
Mikor érezted azt, hogy beszélned kell a nyilvánosság előtt Flóra betegségéről, és miért tartod ezt fontosnak?
Akkor álltam ki először és beszéltem erről, amikor felkértek minket, hogy legyünk a Magyar Parasport Napjának a nagykövetei, azóta pedig folyamatosan látom, hogy a nyílt és őszinte kommunikációval nemcsak magunkon tudunk segíteni, hanem más családoknak is, hogy ők is merjék elmesélni a történetüket, valamint, hogy ők is lehetőségeket kapjanak. Sokszor hallom például, hogy robotikára általunk, miattunk jutottak el az emberek, és ezt nagyon köszönik, vagy hogy gyógytornát, fejlesztőközpontot, orvost tudtunk javasolni, ezekért mind nagyon hálásak tudnak lenni, és ők is bátrabban vállalják fel a nehézségeiket. Folyamatosan egymást segítjük, és én ezt fontosnak tartom.
Mesélnél egy kicsit az általad létrehozott alapítványról és annak céljáról?
A WonderFlora & CMT Alapítvánnyal szeretnénk az egyedüli hazai, civil CMT-s szervezetként kapocs lenni a szakemberek és az érintett családok között, új információkat megosztani, szakmai cikkeket fordítani, de nagyszabású nemzetközi konferenciát is szerveztünk már idén áprilisban. Az előadások a YouTube csatornánkon egyébként visszanézhetők. Maradandót szeretnénk alkotni, szakmai anyagokat létrehozni a CMT-ről, hogy itthon a fejlesztők, a gyógytornászok és az orvosok is tudjanak tanulni a betegségről, amivel idehaza egyébként csak keveset lehet találkozni vagy egyáltalán hallani róla. Azt szeretnénk, ha a honlapunk egy olyan fórum lenne, ahol a szakemberek az érintett családokról és magáról a CMT-ről is többet megtudnak, úgyhogy tulajdonképpen a hazai ellátás javítása is célunk, hogy amikor például elmegyünk egy gyógytornászhoz valamelyik városba, akkor ne legyen számára új ez a rendellenesség, mondván ő még erről soha életében nem hallott. Jelenleg még itt tartunk, és most még nagyon sok helyen sajnos előfordul, hogy a beteg viszi a hírt az orvosnak, és ő mondja el, hogy merre kéne elindulni és mivel jár a CMT, hiszen ő már jobb esetben hallott a saját betegségéről, és találkozott vele valamilyen formában a médiában, esetleg olvasott róla. Szerencsére most már a szülők is egyre jobban tájékozottak így, hogy most már a világ is kinyílt és van internet, ezért már határon túlívelő kapcsolataink is vannak más nemzetközi szervezetekkel. Fontos lépés, hogy beléptünk az Európai CMT Szövetségbe, ahová folyamatosan lépnek be más európai civil szervezetek is. Idén tartották Párizsban az I. Európai CMT Specialisták kongresszusát, ahol mi is jelen voltunk – itt voltak amerikaiak és ausztrálok is – ők megosztották egymással és velünk is a tudásukat, és bár még orvosi gyógyszer nincs a CMT-re, folyamatosan kutatnak és fejlesztenek. Nehéz, mert jelenleg 120 féle típusát ismerik ennek a rendellenességnek, és minden esetben eltérő a génháttér. Épp emiatt nagyon nehéz diagnosztizálni, valamint nem csupán gyermekeket érint, hanem felnőtteket is. Igazából lábdeformációval, lábgyengeséggel, kézdeformációval, kézgyengeséggel és zsibbadással kezdődik ez a betegség, bővebben a CMT-ről itt olvashatnak. Nehéz bekategorizálni, hogy ki milyen típusba tartozik, Flóra például 2C-s – betűjelekkel és számokkal jelölik a rendellenesség fajtáit. Mindeközben sok orvosi területet is érint, a genetikát, a neurológiát, az ortopédiát, és persze ott vannak a segédeszközök is, hogy azokat hogy kell jól legyártani. Mivel kevés a diagnosztizált ember, így nehéz ennek a területnek a szakértőjévé válni, emiatt nagyon fontos, hogy egy-egy orvos, gyógytornász vagy neurológus ennek a specialistája legyen, ez is célunk az alapítvánnyal, hogy találjunk olyan embereket, akik ezen a területen orvosként szeretnének elhelyezkedni és ezzel foglalkozni.
Hogyan készülődtök az ünnepekre? Mik a terveitek? Mennyire várja a karácsonyt Flóra?
Mindhárman izgatottan várjuk, főleg persze a kislányunk. A héten még jártunk fejlesztésekre, de már készülünk a szentestére, amikor is a férjem testvére és az ő családja jönnek át hozzánk, illetve a szüleink. Abban a szerencsés helyzetben vagyunk, hogy nem kell a főzés miatt stresszelnünk, mert a nagymamák nagyon jól főznek és hozzák magukkal az ételt, 26-án pedig édesanyámhoz megyünk a nővérem családjával. Együtt szoktuk egyébként feldíszíteni a karácsonyfát, közben karácsonyi zenéket hallgatunk, együtt készítettük el az adventi koszorút is, mézeskalácsot sütünk, és szépen, békésen, rohanás nélkül hangolódunk. Minden nap csinálunk valamit szép fokozatosan, ahogyan az időnk engedi, a két ünnep között pedig végig a pihenésé lesz a főszerep.
Flóra álmainak megvalósítását az alapítványon keresztül a következőképp lehet támogatni:
WonderFlora & CMT Alapítvány
Számlaszám: 11742300 – 21449149 – 00000000
SWIFT: OTPVHUHB IBAN: HU40 1174 2300 2144 9149 0000 0000
Közlemény: Flóra adomány
Leadfotó: Bognár Bogi
Oldalak
Hasonló cikkek
